Полноценная жизнь с рассеянным склерозом

Надеюсь, видео достаточно и не надо прикладывать выписки из Первого медицинского института, Военно-медицинской академии и прочих больниц, а также снимки МРТ, результаты пункции, крови и т.д. 

Был я в таком состоянии лет 8. Чего я добился сейчас?

Скажу сразу. Рассеянный склероз от меня никуда не делся. Это и онемение по всему телу, хоть, и меньше сейчас, это и спастика, и гудение, и быстрая утомляемость, и неожиданные обрушения, когда думаешь только о том, как доползти до кровати. Это и накрывающие состояния, когда ты словно отгорожен от окружающего мира толстым стеклом, и прочие радости. Но по сравнению с тем, что было, это мелочи.

Речь о качестве жизни. Сегодня я могу свободно перемещаться по городу на всех видах транспорта. Вожу машину. Плаваю, катаюсь на велосипеде. Езжу на рыбалку и на охоту с друзьями. Путешествую. Первые поездки — это Финка и Болгария. Еще с палочкой. Потом Турция. Палку с собой брал, но больше для подстраховки. Затем Египет, Италия, Франция, Чехия. Ну, и конечно по России.

Официально диагноз у меня с 1991 года. Хотя первые приходы были еще в школе. А в 1986 — достаточно сильные. Онемение правой стороны, не мог резко побежать, не мог прыгнуть, проваливалась нога и через шаг падал и т.д. Потом чуть отпустило. Я с ним еще и в армию сходил.

Для кого я пишу

Собственно, для всех, у кого есть рассеянный склероз. Для всех, но по-разному. Тем, кто еле ползает по квартире, я кричу! По-другому мой посыл не охарактеризовать: Вы можете изменить свою жизнь! Вы можете снова нормально начать ходить, бегать и прыгать. Да, для этого потребуется масса времени и еще больше сил и терпения, но это возможно! Пока возможно. Пока Вы ползаете, возможно. Время играет против Вас, можно пройти точку невозврата.

Ну, а те, кто только столкнулся с этой болезнью, уже успел узнать, что она не лечится, и напуган перспективами и не радужным будущем,  увидят, что все не так и печально. Что с РС можно жить, пусть и с ограничениями, пусть и в бесконечной борьбе, но жить. Жить нормальной, полноценной жизнью.

И я не исключение. Просто нас, к сожалению, мало. И, может быть, я, во всяком случае, очень сильно на это надеюсь, после прочтения сего опуса Вы присоединитесь к нам — к тем, кто постоянно борется и опровергает прогнозы врачей.

Не буду здесь рассказывать, о том, как долго я к этому шел, о взлетах и падениях, о продирании через обострения, отступления и новой борьбе. Если будет желание, расскажу отдельно.

Здесь о том, что это не везение, не какая-то легкая форма рассеянного склероза и т.п. По своему опыту могу сказать, что тот, кто не хочет бороться, придумывает оправдания.

Лучше поговорим о том, почему это возможно, почему важен спорт, почему у меня получилось и получится у Вас, даже с медицинской точки зрения.

Впервые о правильности выбранного пути (я тогда уже снова ходил, правда, с палочкой и не очень шустро) я прочитал у Сеченова. Был такой русский врач. Он сказал: мозг способен восстанавливать поврежденные участки, но только при получении регулярных сигналов о необходимости это сделать. То есть речь о том, что само по себе ничего не восстанавливается, ничего не происходит. Однако если постоянно тренироваться, если посылать в мозг сигнала, он начнет работать бодрее.

В свое время Сеченов не мог этого доказать, однако сейчас его выводы получили подтверждение физиологами, как нашими, так и заграничными. Нервные окончания в мозге, опять-таки, при постоянном обращении к ним, выстраивают новые нейронные связи, в обход поврежденных. В интернете на эту тему много информации. Кстати, сравнительно недавно слушал лекции профессора МГУ Дубынина, физиолога. В одной из них, он как раз говорит о компенсаторных возможностях нашего мозга. Не про РС конкретно, но о способности мозга обходить поврежденные участки, строить новые связи.

А вот некоторые выдержки из научных журналов:

«Наш мозг необычайно пластичен… — в неврологии пластичность означает удивительную способность мозга меняться и адаптироваться практически ко всему, что с нами происходит.  … Эти изменения могут происходить на разных масштабах: от отдельного нейрона, меняющего связи, до целой корковой области, уменьшающейся или разбухающей.»

«Пластичность синапсов – концепция, которую когнитивные и поведенческие терапевты рекомендуют своим пациентам: для смены устоявшихся мысленных шаблонов нужно шаг за шагом при помощи практики формировать новые. И новые пути проходят эволюцию от грунтовых дорог до скоростных шоссе (по которым передвигается здоровое поведение), а сломанные контуры уплывают в небытие.»

«Пластичность на больших масштабах проявляется по-другому. Растущее количество исследований показывают, что чем больше вы используете определённый мускул, тем большую область мозг для него выделяет.»

«Реабилитационные тренировки после инсульта или травмы показали, что мозг проводит реорганизацию вокруг повреждённого региона. Допустим, инсульт повредил часть мозга, отвечающую за движения левой руки. Использование технологии под названием «терапия принудительных двигательных ограничений» ведёт к увеличению объёма серого вещества в двигательном отделе, меняет смежные с повреждённым регионы так, что они берут на себя его функции и даже заставляют контралатеральную полусферу участвовать в восстановлении. Мозг перестраивает себя, чтобы приспособиться к новым обстоятельствам и сделать это наилучшим образом.»

«Нарушенная двигательная функция частично, а иногда и полностью восстанавливается за счет большей активности сохранившихся нейронов и вовлечения в эту функцию других нейронов ЦНС, чему способствуют регулярные пассивные и активные движения.»

Вообще, процесс восстановления делится на три стадии.

1. Восстанавливаются мышцы, не задетые РС. Ведь, как происходит ухудшение? Стала хуже работать нога. Мы начинаем меньше двигаться. Весь организм и не задетые мышцы начинают слабеть. Двигаться стало еще тяжелее, мы шевелимся еще меньше, и покатилось, как ком. А там, глядишь, еще обострение. Начав заниматься, Вы восстанавливаете непораженные РС мышцы. От этого жить и двигаться становится легче.
2. Мышцы, не задетые РС, начинают брать на себя функции неработающих. Про это тоже сказано немало. А, значит, двигаться станет еще легче.
3. Мозг строит новые нейронные сети, подключая обходными путями неработающие мышцы.

Вот, собственно, и весь процесс. Да, он долгий и он безумно трудный. Но он реален. А результат стоит того, чтобы преодолевать себя.

Врачи закидают меня камнями, но я все равно скажу. Посмотрите, как восстанавливаются люди, перенесшие инсульт. Если не вдаваться в детали, пусть дьявол в них и дальше сидит, у людей отнимается рука, нога, иногда пропадает речь. И если они усиленно занимаются, рано или поздно у многих утраченные функции восстанавливаются. А если люди не занимаются, то проводят сильно укороченный остаток жизни в плачевном состоянии. Можно сколько угодно искать различия в симптоматике, в причинах, в течении, клинике и т.д. Я вижу сходство и принцип оздоровления – тренировать, то, что работает и тренировать много!

ДЦП (детский церебральный паралич). Одно слово «паралич» заставит вздрогнуть и сдаться. Но я знаю случаи, когда родители с самого детства работали с детишками. Да, это трудно, долго, тяжело. Но постоянные физические нагрузки помогли им настолько компенсироваться, что, смотря  на них, Вы не можете понять, что с ними не так. Чуть отличается походка, чуть нескоординированные движения. И все. Это ничто по сравнению с тем, что они могли провести всю жизнь в инвалидной коляске.

Конечно, речь не идет об обширных инсультах, тем более, при поражении интеллектуальных зонах и тяжелых формах ДЦП.

Валентин Иванович  Дикуль. Помните его? В юности упав с трапеции, он сломал позвоночник, получил множество переломов и ушибов, включая черепно-мозговую травму. Можно сколько угодно говорить о том, что позвоночник не голова. Но в нем тоже мозг и он был сломан, и полтела было парализовано много лет. Но постоянные физические нагрузки сделали свое дело. Да, было трудно, да, долго. Но в конце концов, он достучался до свой центральной нервной системы, и она создала новые связи. И человек поднялся. И уже много лет, точнее, десятилетий помогает людям вылезать из подобных бед.

После многолетнего эксперимента над собой я теперь знаю, что и с РС можно бороться теми же методами.

Предвижу в свой адрес комментарии, что у меня не та форма РС, не те обострения и т.д., и т.п.

Но! На коляске и еле ползая по квартире, я жил лет 8. Да, были и качели. Чуть лучше, бах, в лежку. Поднялся, пошел и обратно. Я сбился со счета, сколько раз я заново учился ходить. Самое сильное обострение было, когда я не мог ходить, при этом не работали руки, меня кормили с ложки. Я почти ничего не видел и не слышал. Не чувствовал запахов, вкуса, с трудом мог глотать.

Когда подотпустило, я забросил гормоны и начал обливаться холодной водой. Низкий поклон и спасибо маме. Но про обливание в другой раз.  С коляской тоже не сразу распрощался, и это тоже другая история.

Еще раз про этапы восстановления.

Начав заниматься собой, более подробно о том, что и как делать, я рассказал здесь. У Вас начнут восстанавливаться мышцы, которые давно не работали или работали не в полную силу, а потому атрофировались. Я сейчас, в первую очередь, обращаюсь к тем, кто еле ползает по квартире. Занявшись собой с полной отдачей, Вы ощутите первые результаты через две недели — месяц. Вы почувствуете появляющуюся силу, некоторые вещи станет делать легче.  Но это только начало. Могут пройти месяцы, а то и годы, прежде чем Вы подойдете к пункту два. Долго? Да. Трудно? Да. Но какова альтернатива? Основная цель — это улучшение качества жизни. Расширение своих возможностей. Что Вы теряете, кроме своих цепей?

А потом настанет второй этап. Когда ослабевшие из-за бездействия мышцы окрепнут, они начнут, частично, конечно, брать на себя функцию неработающих. Двигаться станет еще легче. Да, некоторые движения будут не совсем, так скажем, плавными и пластичными, но Вы сможете их выполнять. И если Вы будете продолжать заниматься регулярно и с полной самоотдачей, Вы придете к этапу три. На это уйдут годы. Но рано или поздно это случится. Выбор-то, собственно говоря, небольшой. Как сказал один герой из фильма «Побег из Шоушенка»: «Либо ты занимаешься жизнью, либо…».

Ну, и в заключение. Можно, конечно, ждать и надеяться, что, наконец, для нас изобретут лекарство. Но! Посмотрите, в каком направлении развивается фармакология больных РС. Облегчение симптоматики, замедление или остановка течения РС. Это классно для новичков. Тем же, кто сидит на коляске или еле ползает с полным мозгом бляшек от разрушенных нервных окончаний, все это не особенно и поможет. А положа руку на сердце, Вы сидите не только из-за РС, но и из-за ослабевшего мышечного корсета. Ну, и потом, даже если найдут способ восстановить разрушенные связи, важно будет не пройти точку невозврата. Когда восстанавливать будет нечего.

Тех, кому интересно, приглашаю на следующую часть, в которой пойдет речь  непосредственно о занятиях, о моих ошибках, которых Вы можете избежать и рекомендациях.